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Theresa Sophie Wied

• Hintergrund. Die Achtung der individuellen Autonomie ist eines von vier medizinethischen Prinzipien, das im Kontext von Medizin und Forschung insbesondere in Bezug auf die informierte Einwilligung einer Person thematisiert wird. Menschen mit Demenz können aufgrund innerer oder äußerer Faktoren in ihrer Einwilligungsfähigkeit beeinträchtigt sein, was zu einer Einschränkung ihres Rechts auf Selbstbestimmung führen kann. Im diesbezüglichen Spannungsfeld zwischen Fürsorge und Autonomie soll Entscheidungsassistenz zur Ermöglichung selbstbestimmter Entscheidungen beitragen. Zielrichtung der Arbeit. Ziel der vorliegenden Dissertation ist die Definition, Implementierung und Evaluation von Entscheidungsassistenzmaßnahmen für Menschen mit Demenz, um deren Autonomie in Entscheidungsprozessen zu unterstützen. Drei Teilprojekte umfassen die Ermittlung des internationalen Forschungsstands zu Entscheidungsassistenz bei Demenz, die Definition und Pilotierung von Unterstützungstools in der Praxis und die Analyse des individuellen Erlebens der vereinfachten Aufklärungsgespräche durch Menschen mit Demenz. Methode. Im ersten Teilprojekt wurde eine am PRISMA-Standard orientierte systematische Literaturrecherche in Medline und PsycINFO durchgeführt. Die extrahierten relevanten Informationen wurden inhaltlich systematisiert. Aufbauend auf diesen Ergebnissen wurden im zweiten Teilprojekt konkrete Unterstützungstools definiert und in reale Aufklärungsgespräche (Lumbalpunktion) implementiert. Die Tools wurden in der Pilotierung in der Praxis sowie in einem iterativen Diskussionsprozess mit Experten weiterentwickelt. Im dritten Teilprojekt wurde das individuelle Erleben der Teilnehmer der vereinfachten Aufklärungsgespräche mittels problemzentrierter Interviews untersucht und die Daten einer qualitativen Inhaltsanalyse unterzogen. Ergebnisse. Die Datenbankrecherche ergab initial 2348 Treffer. Nach Screenings der Titel, Abstracts und Volltexte konnten 11 Artikel eingeschlossen werden. Vier der eingeschlossenen Studien sind Interventionsstudien, die übrigen sieben qualitative Interviewstudien. Die identifizierten Unterstützungsmaßnahmen wurden zunächst den beiden Kategorien Interventionen und Strategien und anschließend unter Zuhilfenahme des Konzepts des Contextual Consents fünf komplexitätssteigernden Dimensionen einer Entscheidungssituation zugeordnet (individuelle, soziale, medizinische, informationelle und Folgendimension). Darauf aufbauend wurden im zweiten Teilprojekt acht Entscheidungsassistenzmaßnahmen abgeleitet: (1) Gesprächsstruktur, (2) Elaborierte klare Sprache, (3) Ambiente / Raumgestaltung, (4) Stichwortlisten, (5) Prioritätenkarten, (6) Visualisierung, (7) Vereinfachte schriftliche Einverständniserklärung sowie (8) Personenzentrierte Haltung des Entscheidungsassistenten (1-7: Tools, 8: Grundeinstellung). Die Tools zielen überwiegend auf eine Komplexitätsreduktion in der informationellen Dimension unter Berücksichtigung der fähigkeitsbezogenen und der bedürfnisbezogenen individuellen Dimension ab. Durch Anpassungen der Informationsdarbietung oder der kommunikativen Interaktion im Gespräch dienen sie mehrheitlich der Förderung des (Informations-) Verständnisses. Die Analyse der qualitativen Daten im dritten Teilprojekt zeigt, dass die Erfahrung der vereinfachten Aufklärungsgespräche durch drei übergreifende Themen gekennzeichnet ist. Die Kategorie Formalität versus Informationsgewinn illustriert die individuelle Bedeutung des Aufklärungsgesprächs für die Teilnehmer und deren Bewertung des Prozesses der informierten Einwilligung. Die Kategorie Wahrnehmung der Unterstützung skizziert die Bewertungen der angewandten Unterstützungstools durch die Teilnehmer. Die Kategorie Der Wahrheit ins Auge sehen müssen stellt dar, dass die erlebte Situation des vereinfachten Aufklärungsgesprächs wesentlich durch die Verdachtsdiagnose Demenz bestimmt ist, die im Rahmen aller Aufklärungsgespräche besprochen wurde. Fazit. Bislang gibt es wenig empirische Forschung zu Entscheidungsassistenz für Menschen mit Demenz und Unterstützungsmaßnahmen werden überwiegend unsystematisch entwickelt und angewendet. Die Wirksamkeit einzelner Unterstützungsmaßnahmen kann aufgrund fehlender Interventionsstudien selten beurteilt werden. Unterstützungsmaßnahmen zielen überwiegend auf eine Komplexitätsreduktion in der Informationsdarbietung und im kommunikativen Interaktionsprozess ab, wobei sie kognitive Beeinträchtigungen und Interaktions-/ Entscheidungsbedürfnisse von Menschen mit Demenz berücksichtigen. Die definierten Tools können als erste konkret handhabbare Werkzeuge verstanden werden, die das strukturierte Leisten von Entscheidungsassistenz für Menschen mit Demenz erleichtern sollen. Sie sind übertragbar auf verschiedene Entscheidungssituationen. Eine Bewertung der Wirksamkeit der definierten Tools sollte in weiteren Entscheidungssituationen und mit größeren Stichproben weiteruntersucht werden. Die Ergebnisse der Evaluation liefern jedoch erste Hinweise darauf, dass einige Teilnehmer sich von einzelnen Tools unterstützt gefühlt haben und die anvisierte Komplexitätsreduktion in der informationellen Dimension in einigen Fällen erfolgreich war. Eine wesentliche Komplexitätssteigerung in der untersuchten Entscheidungssituation entstand durch die negative Emotionen auslösende Vermittlung einer potentiellen Demenzdiagnose (Folgendimension). Dieses Ergebnis impliziert, dass die definierte „verständnisfördernde Toolbox“ um Unterstützungsmaßnahmen zur emotionalen Entlastung von Menschen mit Demenz erweitert werden muss, da davon ausgegangen werden kann, dass vielfältige Entscheidungssituationen für Menschen mit Demenz emotional hoch belastend sind.
• Background. In the context of medicine and research, and particularly with regard to a person’s informed consent, respect for individual autonomy is one of four medico-ethical principles that are be addressed. As a result of internal or external factors, the ability of persons with dementia to provide informed consent can be impaired, which may lead to limitations in their right to self-determination. When confronted with the conflict between providing care and autonomy, decision-making assistance can help ensure a person can make independent decisions. Objective of this work. The aim of the present dissertation is to define, implement and evaluate instruments to help persons with dementia make decisions, and thus to support their autonomy in the decision-making process. The dissertation consists of three sub-projects: the first establishes the state of current international research into decision support in dementia, the second defines and pilots support tools in practice, and the third analyzes the way persons with dementia individually experience simplified informed consent discussions. Method. In the first sub-project, a systematic literature search was carried out in Medline and PsychINFO based on the PRISMA standard. The content of relevant extracted information was then systematized. Based on these results, specific support tools were defined in the second sub-project and implemented in real informed consent interviews (lumbar puncture). The instruments were further developed during the pilot study and in ongoing discussions with experts. In the third sub-project, the individual experiences of participants in the simplified informed consent interviews were investigated using problem–centered interviews and subjected to qualitative content analysis. Results. The literature search yielded 2348 hits. After screening title, abstract and full-texts, 11 articles could be included in the study. Four of these dealt with intervention studies and the remaining seven concerned qualitative interview studies. The identified support measures were first divided into the categories interventions and strategies and then, with the aid of the concept of contextual consent, allocated to five complexity-enhancing dimensions of a decision-making situation (individual, social, medical, informational and consequential dimensions). In the second sub-project, eight decision support measures were identified: (1) interview structure, (2) elaborated plain language, (3) ambience / room design, (4) keyword lists, (5) priority cards, (6) visualization, (7) simplified written consent agreement and (8) person-centered attitude of the decision assistant (1-7: tools, 8: basic attitude). The main aim of the tools is to reduce the complexity of the informational dimension by taking into account the ability- and needs-related individual dimension. By adapting the presentation of information or the communicative interaction during the interview, most of them promote the understanding (of information). Analysis of qualitative data in the third sub-project shows that three overriding themes determine the way simplified informed consent interviews are experienced. The category formality versus knowledge gain illustrates the individual meaning of the informed consent interview to participants, as well as their evaluation of the consent process. The category perception of support describes how participants rate the employed support tools. The category facing the truth shows that the way the simplified informed consent interview is experienced is largely determined by the suspected diagnosis of dementia, which is discussed as part of the informed consent interview. Conclusion. Empirical research into assisted decision-making and decision support tools in persons with dementia is rare, and support measures are mainly developed and used unsystematically. The effectiveness of individual support measures can rarely be assessed due to a lack of intervention studies. Most support instruments aim to reduce complexity in both the way information is presented and the communicative interaction process by taking into account cognitive impairment and the interaction- and decision needs of the persons with dementia. The defined tools can be viewed as the first practical instruments to be aimed at supporting decision making in persons with dementia in a structured manner, and they can be used in various decision situations. An assessment of the effectiveness of the defined tools should be investigated in further decision situations and using larger samples. However, the results of this evaluation provide a preliminary indication that some participants felt that certain tools were helpful to them and successfully achieved the desired reduction in the complexity of the informational dimension. Nevertheless, a substantial increase in the complexity of the decision situation under investigation resulted from negative emotions induced on being informed of a possible diagnosis of dementia (consequential dimension). This result indicates that in addition to the defined "toolbox to improve understanding", further support measures should be developed to relieve the emotional burden in persons with dementia, as it may be assumed that many decision-making situations are emotionally very stressful for persons with dementia.