Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

  • Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese Strategiegruppe hat 2016 ihre Arbeit aufgenommen. Sie berichtet hier über Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene, um Empfehlungen für nationale Initiativen daraus abzuleiten. Zusätzlich werden die Konsentierung und Implementierung sowie mit der Zeit ggf. die Anpassung eines Minimaldatensatzes zur Verwendung in Registern für Seltene Erkrankungen erläutert. Zusätzlich werden die verwendeten Datenelemente bzw. -schemata in einem sog. Metadata Repository abgebildet. Dieses Positionspapier wurde durch die Strategiegruppe sowie weitere Autoren erarbeitet und innerhalb der Gruppe konsentiert. Es wird als Konzeptpapier zum Aufbau und Betrieb von Registern der Strategiegruppe „Register“ veröffentlicht.
  • The National Action Plan for People with Rare Diseases contains 52 concrete actions, including in the fields of care, research, diagnosis, and information management. With the aim of improving the quality and interoperability of national registries in the long term, action 28 proposed the establishment of a “Rare Diseases Registry” strategy group. The strategy group began its work in 2016. In this report, the group takes into account developments at the national and international level in order to develop recommendations for national initiatives. In addition to this, the group reports on consent and implementation as well as on the adaptation of a minimal dataset for use in rare disease registries and mapping the used data elements and schemata in a metadata repository. This position paper was created by the strategy group together with additional authors. The paper reached a consensus within the strategy group and can be seen as a concept paper of the Rare Diseases Registry strategy group.

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Metadaten
Author:Holger StorfORCiDGND, Jürgen Stausberg, Gerhard Kindle, Bernd Quadder, Miriam Schlangen, Maggie C. Walter, Frank Ückert, Thomas O. F. WagnerORCiDGND
URN:urn:nbn:de:hebis:30:3-566296
DOI:https://doi.org/10.1007/s00103-020-03151-6
ISSN:1437-1588
ISSN:1436-9990
Parent Title (English):Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Publisher:Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature
Document Type:Article
Language:German
Date of Publication (online):2020/05/18
Date of first Publication:2020/05/18
Publishing Institution:Universitätsbibliothek Johann Christian Senckenberg
Contributing Corporation:NAMSE-Register-Strategiegruppe
Release Date:2020/11/04
Tag:Datenschutz; Konzeptpapier; Register; Seltene Erkrankungen
Concept paper; Data protection; Rare diseases; Registries
Volume:63
Page Number:10
First Page:761
Last Page:770
HeBIS-PPN:478133278
Institutes:Medizin / Medizin
Dewey Decimal Classification:6 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften / 61 Medizin und Gesundheit / 610 Medizin und Gesundheit
Sammlungen:Universitätspublikationen
Licence (German):License LogoCreative Commons - Namensnennung 4.0