TY  - JOUR
A1  - Neff, Michaela
A1  - Schaaf, Jannik
A1  - Tegtbauer, Niels
A1  - Schäfer, Johanna
A1  - Till, Manuela
A1  - Wagner, Thomas O. F.
A1  - Graeßner, Holm
A1  - Mundlos, Christine
A1  - Storf, Holger
T1  - se-atlas.de - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
T1  - se-atlas.de - medical care atlas for people with rare diseases
T2  - Der Internist
N2  - Eine Erkrankung zählt in der Europäischen Union zu den Seltenen Erkrankungen (SE), wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Derzeit existiert mit mehr als 6000 SE eine sowohl große als auch heterogene Menge an unterschiedlichen Krankheitsbilder, die in ihrer Symptomatik komplex, vielschichtig und damit im medizinischen Alltag schwierig einzuordnen sind. Dies erschwert Diagnosefindung und Behandlung sowie das Auffinden eines passenden Ansprechpartners, da es nur wenige Experten für jede einzelne SE gibt. Der medizinische Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen www.se-atlas.de ermöglicht anhand von Erkrankungsnamen die Suche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen zu bestimmten SE und stellt die Suchergebnisse geografisch dar. Ebenso gibt er einen Überblick über alle deutschen Zentren für SE, die eine Anlaufstelle für betroffene Personen mit unklarer Diagnose darstellen. Der se-atlas dient als Kompass durch die heterogene Menge an Informationen über Versorgungseinrichtungen für SE und stellt niederschwellig Informationen für eine breite Nutzergruppe von Betroffenen bis hin zu Mitgliedern des medizinischen Versorgungsteams bereit.
N2  - In the European Union a disease is classified as rare if it affects no more than 5 out of 10,000 people. Currently, there are more than 6000 rare diseases, consisting of a large and heterogeneous number of different diseases that are complex in their symptomatology, multidimensional and therefore difficult to classify in everyday medical practice. This complicates the diagnosis and treatment as well as finding a suitable contact person, as there are only a few experts for each individual rare disease. The medical care atlas for rare diseases www.se-atlas.de enables the search for care facilities and patient organizations for specific rare diseases by disease name and presents the search results geographically. It also provides an overview of all German centers for rare diseases, which are a contact point for patients with an unclear diagnosis. The se-atlas serves as a compass through the heterogeneous amount of information on care facilities for rare diseases and provides low-threshold information for a broad user group, from affected persons to members of the medical care team.
KW  - Seltene Erkrankungen
KW  - Versorgungszentren
KW  - Patientenportale
KW  - Gesundheitspersonal
KW  - Gesundheitsversorgungseinrichtungen
KW  - Rare diseases
KW  - Care centers
KW  - Patient portals
KW  - Health personnel
KW  - Health facilities
Y1  - 2021
UR  - http://publikationen.ub.uni-frankfurt.de/frontdoor/index/index/docId/63680
UR  - https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:hebis:30:3-636804
SN  - 1432-1289
N1  - Open Access funding enabled and organized by Projekt DEAL.
VL  - 62
IS  - 10
SP  - 1115
EP  - 1122
PB  - Springer
CY  - Berlin ; Heidelberg
ER  -