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Lars Schröder

• Die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen ist umstritten. Derzeit wird in der öffentlichen und in der politischen Diskussion heftig hierüber debattiert. Der Deutsche Bundestag beabsichtigt, Gesetzesentwürfe zum Thema erneut zu diskutieren. Die Frage, wie die Wünsche von Patienten am Lebensende, wenn sie selbst nicht mehr entscheiden können, bei der Entscheidung über das Maß medizinischer Behandlungen am Lebensende berücksichtigt werden können, beschäftigt die Medizinethik und die Rechtswissenschaft seit vielen Jahren. Dem heutigen Stand der Diskussionen über Patientenverfügungen liegt die Mutmaßung zugrunde, dass eine Mehrzahl von Personen Patientenverfügungen als geeignetes Instrument erachten, die Autonomie am Lebensende im Falle der Unfähigkeit zur eigenen Entscheidung zu sichern. Aus diesem Grund wird die allgemeine Verbindlichkeit von Patientenverfügungen gefordert, um die Rechte der Patienten auch für das Lebensende zu sichern. Allerdings fehlten bislang empirische Untersuchungen, die diese Annahme belegen. Die Diskussion über Patientenverfügungen wird kontrovers geführt. Vertreter verschiedener rechtlicher, ethischer und auch medizinischer Positionen äußern Forderungen und Ansichten, die sich überschneiden oder aber gegensinnlich sind. Dies ist leicht verständlich, denn das Ausmaß der medizinischen Handlung am Lebensende versteht sich nicht von selbst. Die vorliegende Untersuchung beabsichtigte, diese Frage sozialempirisch zu beantworten. Ziel der Studie war es, empirische Daten und Informationen unter anderem zu folgenden Fragestellungen zu erheben: • Was sind die Wünsche und Präferenzen im Blick auf die inhaltliche Ausgestaltung von Patientenverfügungen, vornehmlich zur Einstellung bezüglich spezifischer Behandlungsoptionen am Lebensende? • Welche Wünsche und Präferenzen in Bezug auf den Personenkreis, der in Fragen der Gesundheitsfürsorge als Stellvertreter bevorzugt wird, haben die Befragten? • Wie hoch ist der Verbreitungsgrad von Patientenverfügungen, die Absicht eine Patientenverfügung zu verfassen und die Kenntnisse über die verschiedenen in Deutschland gültigen Formen von Vorsorgeverfügungen? • Bestehen Barrieren und Hindernisse, welche dem Verfassen einer Patientenverfügung entgegenstehen können? • Wie ist die Einschätzung der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen anderer Personen, das heißt die Bereitschaft bzw. die ethische Verpflichtung, den schriftlich oder mündlich hinterlegten Verfügungen anderer Personen im Hinblick auf Behandlungen am Lebensende Folge zu leisten (der ethischen Verpflichtungen, nicht einer angenommen gesetzlichen Obliegenheit)? • Gibt es Determinanten, die die Verbreitung und Akzeptanz des Instrumentes Patientenverfügung beeinflussen können (demografische Daten, Selbsteinschätzungen des Gesundheitszustands und andere mehr)? In der hier vorgelegten Studie wurden 1260 Patientinnen und Patienten im Alter von 16 bis 99 Jahren, unter Zuhilfenahme eines standardisierten Fragebogens interviewt. Die Probanden wurden rekrutiert aus den Patienten, die hausärztliche Praxen im Rhein-Main Gebiet aufsuchten. Die Rekrutierung erstreckte sich über den Zeitraum vom 11.04.2006 bis zum 06.10.2006. Ergebnisse: 1. Ein relevanter Anteil von Befragten erweist sich als unsicher, Entscheidungen über lebenserhaltende Therapien im Voraus zu treffen. Diese Unsicherheit selbst könnte ein Grund sein, eine Patientenverfügung nicht auszufüllen. 2. Die Mehrheit der Befragten bevorzugt als Stellvertreter im Falle eigener Entscheidungsunfähigkeit das Zusammenwirken von Ärzten und Angehörigen. 3. Kenntnisse über Patientenverfügungen sind weit verbreitet. Dennoch füllt nur eine Minderheit solche Dokumente aus. Kenntnisse über die Vorsorgevollmacht oder die Betreuungsverfügung hingegen sind weniger verbreitet. 4. Wichtige Barrieren die dem Ausfüllen einer Patientenverfügung entgegenstehen sind: die Unsicherheit solche Entscheidungen im Voraus zu treffen (siehe oben), weiterhin verschiedenste Ängste vor dem Missbrauch dieser Dokumente. 5. Die Befragten erachten in einer großen Mehrheit Patientenverfügungen anderer nicht als verbindlich. Konfrontiert mit einem ethischen Dilemma wird in der Mehrzahl der Fälle für den Lebenserhalt plädiert. Auch die Einstellung der Befragten zu verschiedenen Behandlungsoptionen für das Lebensende generell und die schlussendlich in einem Fallbeispiel gewählte Handlung differieren deutlich. 6. Lediglich das Lebensalter der Befragten (ältere Menschen hatten eher eine Patientenverfügung) und das Vorhandensein von Kindern hat einen signifikanten Einfluss auf das Vorhandensein von Patientenverfügungen. Die in der vorliegenden Untersuchung erhobenen Ergebnisse können in der aktuellen Diskussion über Patientenverfügungen und deren Verbindlichkeit fruchtbar sein. Sie widersprechen weitverbreiteten Annahmen. Daher haben diese Ergebnisse auch in wissenschaftlichen Symposien und in der politischen Diskussion schon weite Beachtung gefunden (u.a. Posterpreise der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin und der Deutschen Krebsgesellschaft anlässlich ihrer Jahreskongresse).
• The obligation of advance directives is controversial. This is accompanied by the current and long-lasting public und political discussion about this topic. A draft law is going to be re-debated and reviewed by the Deutscher Bundestag (lower house of German Parliament) once again. The question how patients preferences about the degree of treatment can be considered in the decision-process without possibilities of own articulation has kept many specialists in medical-ethics and jurisprudence busy for many years now. The present state of the surrounding discussions about advance directives is based on the assumption that a majority considers them being an appropriate instrument to ensure autonomy in case one is not able to make these decisions by himself. It therefore is assumed that a demand of strengthening the binding character exists in order to protect patients’ rights even at the late stages of their lives. However empiric surveys and investigations have not been yet published providing a validation and justification of this demand. Representatives of several judicial, ethical and medical positions articulate overlapping as well as contradicting standpoints, aspects and requests. This is understandable due to unclarity or lack of clear measure of the degree of medical end of life treatment in such situations. The present study analysis aims to answer this question in a social-empirical way. The objective of the study was to ascertain data in order to provide, among other things, insight to the following questions: • Which are patients’ preferences with regards to the content of advance directives, focussing on the attitude towards specific options for end of life treatment? • Which preferences exist regarding the subgroup that preferably functions as the patient’s voice for healthcare questions in case an articulation of the own will is no longer possible? • How high is the diffusion rate of advance directives, the tendency to compose one and the knowledge about the different legal forms of advance directives in Germany? • Do barriers or burdens exist which may constrict the compilation of advance directives? • What is the general opinion of the appraisement with regards to the bindingattitude according to the ethical commitment and the preparedness to follow others advance directive regarding end of life treatment? • Are there determinants influencing the circulation and acceptance of advance directives (demographical data, self-assessment of ones present health and others)? More than 1260 patients in the age of 16 up to 99 years have been interviewed under utilisation of a standardised questionnaire in this survey. Patients were recruited as probands while consulting their general practitioners in the Rhein-Main-Gebiet (considerably large area in the surroundings of Frankfurt/Main, Germany). The recruitment took place in the time from 11th of April 2006 until the 6th of October 2006. Results: 1. A relevant proportion of respondents are uncertain in pre-estimating decisions about life-sustaining treatment. This insecurity itself could be a reason for not completing an advance directive. 2. The majority of the probands prefers the coaction of physicians and relatives as health-proxies in case of inability to decide by oneself. 3. Knowledge about advance directives is widely spread. Nevertheless just a minority sets up such a document. Knowledge about the authorisation of health care proxies or the designations of a guardian are less common though. 4. Important barriers which keep people from creating an advance directive are: the insecurity to take a decision up front, also varying types of anxieties of misuse or malpractice in conjunction with these documents. 5. The majority of respondents do not consider advance directives as binding. Confronted with an ethical dilemma they advocate life sustaining actions. Furthermore the patient’s attitudes towards therapies at the end of life in general differs significantly in comparison to an actual decision for a specific example case. 6. Solely the probands’ age (older people have an advance directive set-up more often) as well as the existence of own children has influence on the existence of advance directives. The results and findings of this study can be an appropriate basis to support the current debate about advance directives and their bindingness in a solution focussed way. They reveal a contradiction to the prevalent and common assumptions. Therefore these results have been already considered in scientific symposia and the present political discussion (e.g. poster-awards of the German society of internal medicine (DGIM) and the poster-award of the German society of cancer).