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Background: Patients with rare diseases (RDs) are often diagnosed too late or not at all. Clinical decision support systems (CDSSs) could support the diagnosis in RDs. The MIRACUM (Medical Informatics in Research and Medicine) consortium, which is one of four funded consortia in the German Medical Informatics Initiative, will develop a CDSS for RDs based on distributed clinical data from ten university hospitals. This qualitative study aims to investigate (1) the relevant organizational conditions for the operation of a CDSS for RDs when diagnose patients (e.g. the diagnosis workflow), (2) which data is necessary for decision support, and (3) the appropriate user group for such a CDSS.
Methods: Interviews were carried out with RDs experts. Participants were recruited from staff physicians at the Rare Disease Centers (RDCs) at the MIRACUM locations, which offer diagnosis and treatment of RDs.
An interview guide was developed with a category-guided deductive approach. The interviews were recorded on an audio device and then transcribed into written form. We continued data collection until all interviews were completed. Afterwards, data analysis was performed using Mayring’s qualitative content analysis approach.
Results: A total of seven experts were included in the study. The results show that medical center guides and physicians from RDC B-centers (with a focus on different RDs) are involved in the diagnostic process. Furthermore, interdisciplinary case discussions between physicians are conducted.
The experts explained that RDs exist which cannot be fully differentiated, but rather described only by their overall symptoms or findings: diagnosis is dependent on the disease or disease group. At the end of the diagnostic process, most centers prepare a summary of the patient case. Furthermore, the experts considered both physicians and experts from the B-centers to be potential users of a CDSS. The experts also have different experiences with CDSS for RDs.
Conclusions: This qualitative study is a first step towards establishing the requirements for the development of a CDSS for RDs. Further research is necessary to create solutions by also including the experts on RDs.
Eins der besonders bemerkenswerten Künstlerinterviews des späten 20. Jahrhunderts führten ein Autor und ein Interviewer, die große Vorbehalte gegen die etablierte Interviewpraxis hegten. Es handelt sich um das Gespräch zwischen Ernst Jünger (1895–1998) und André Müller (1946–2011) am 8. November 1989, auf dessen Basis in der Zeit ein Interviewtext erschien. Vier weitere Treffen schlossen daran an, die publizistisch in geringerem Maße Niederschlag fanden als das erste oder bis vor Kurzem unbekannt waren. Dies änderte sich dadurch, dass Tonbandaufzeichnungen dreier Gespräche, Müllers Vor- und Nachbereitungsnotizen, der Briefwechsel Jünger/Müller sowie Materialien, die von beiden Beteiligten im Rahmen ihres Austauschs herangezogen oder Dritten zugänglich gemacht wurden, ausgewertet und großenteils veröffentlicht werden konnten. Die Gespräche deckten ein breites Themenspektrum ab, das von der Zeitgeschichte (Erster und Zweiter Weltkrieg, Adenauer-Ära, deutsch-französische Aussöhnung) über Technologie, Währungen und Tierwelt bis hin zu Jüngers Seelen- und Alltagsleben im hohen Alter reichte. Zwar lassen sich erstaunlich viele Äußerungen Jüngers direkt mit Stellen in seinen veröffentlichten Werken abgleichen, doch entlockte Müller ihm durch persönliche Fragen auch eine Reihe bisher unbekannter Informationen.
Von Passivität, Abneigung, gar einem "tief verwurzelte[n] Mißtrauen" gegenüber dem Interview, wie es Volkmar Hansen als typisch für Schriftstellerinnen und Schriftsteller diagnostiziert, kann im Falle Peter Kurzecks keine Rede sein. Der Autor zeigt sich in journalistischen Gesprächen deutlich engagiert, er gibt bemerkenswert ausführlich Auskunft: über den Inhalt seiner Romane, den Prozess des Schreibens und dessen Motivation; über die Erinnerung an die eigene Kindheit im hessischen Staufenberg und die Flucht aus Westböhmen dorthin; über bereits geschriebene oder noch zu schreibende Bücher, über Möglichkeiten und Grenzen der eigenen autobiographisch grundierten Erinnerungsarbeit. Wo andere mit Abneigung reagieren und ausweichen, legt Kurzeck sein Schreiben bereitwillig offen, um dabei eben nicht nur zu erläutern, worum es in den Texten seiner "Serie" inhaltlich, motivisch oder konzeptionell geht oder gehen wird, sondern auch, um dezidiert Einblicke in die eigene Dichterwerkstatt zu ermöglichen.
Rilke über Rilke
(2010)
Im Sommer 1925 hat Rainer Maria Rilke in Paris dem Journalisten Frédéric Lefèvre ein Interview gewährt. Erschienen ist es ein Jahr später in 'Les Nouvelles Littéraires, Artistiques et Scientifiques' vom 24. Juli 1926, unter dem Titel "Une heure avec R.-M. Rilke, le plus grand lyrique d’Autriche". Es wurde, geringfügig verändert wieder abgedruckt in einem Sammelband von Interviews mit anderen Persönlichkeiten, den Lefèvre 1927 veröffentlichte. Unmittelbar nach Erscheinen des Interviews brachten, im Juli und August 1926, die 'Süddeutsche Zeitung' und die 'Neue Leipziger Zeitung' Auszüge: "Eine Stunde mit Rainer Maria Rilke", übersetzt von Fritz Adolf Hünich, Rilkes erstem Bibliographen; Maurice Betz nahm einen Auszug in den Band "Rilke vivant" auf. Das Interview ist auch später nicht in Vergessenheit geraten, wurde aber nie näher auf seine Entstehung und seine Besonderheiten hin angesehen.
Vor zwei Monaten traf ich Sascia Bailer, die Künstlerischen Leiterin des M.1 der Arthur Boskamp-Stiftung in Hohenlockstedt, um über ihr Programm "Care" zu sprechen. Seitdem haben die dramatischen Geschehnisse uns gezwungen, die Realität neu zu überdenken. Bailers Konzept hat in der gegenwärtigen Krise nur an Aktualität gewonnen: Wir alle werden uns noch lange erinnern, wie sich die Care-Arbeitenden – Krankenschwestern, Pfleger*innen, Ärzt*innen und Sozialarbeiter*innen – in den Zeiten der höchsten Not, um uns gekümmert haben. Das Programm in der Ausstellungshalle M.1 hat das Ziel, die Unsichtbarkeit der Fürsorge und ihre Überlastung zu thematisieren und dieser entgegenzuwirken. Im Moment sind die Räume des M.1 sowie alle anderen Museen in Deutschland geschlossen, es lohnt sich aber, genau hinzuschauen, wie neue Dialoge in unserer Gemeinschaft hergestellt werden und welche Rolle dabei die Kunst spielen kann.
The artworks of the Peruvian artist Carlos Runcie Tanaka, who has his British and Japanese Roots combined in his surname, refer to pre-Columbian ceramics and traditional Peruvian, Japanese and European practices. He represented Peru in ARCOmadrid 2019, the 12th Havana Biennial, the XXVI Sao Paulo Biennial, the 49th Venice Biennale, and the I Bienal Iberoamericana de Lima. In August, we sat down to talk about music, the past, the present, and the future. We discussed how all references of time can be combined into one material.
By studying pre-Columbian ceramics, researchers have developed several interpretations about the lifestyle and cosmovision of the ancient Peruvian people. Many of the techniques and motifs included in these traditional practices are still being passed on to communities throughout the country today. This ancestral knowledge is a fundamental element of identity. Therefore, ceramic is a material that has made the generation of historical discourse and the preservation of cultural memory possible. At the same time, ceramics are connected to aspects of our daily life. As objects of daily use (such as mugs, plates and bowls) they contribute to the fulfillment of basic needs. They are also included in ritual and funerary practices. In conclusion, the use of ceramics can be understood not only in a practical sense, but in an artistic sense as well.
Die Erfassung von subjektiven Theorien von bildungsfernen Personen gestaltet sich schwierig, wenn die Personen nicht in der Lage sind, ihre Theorien formal zu abstrahieren. In dieser Publikation wird ein Verfahren beschrieben, mit welchen Schritten dennoch subjektive Theorien zur aufgestellten Forschungsfrage extrahiert werden können. Das Verfahren basiert auf einer systematischen Auswertung von transkribierten Interviews.
Cette étude analyse les stratégies locales de dénomination des espèces végétales par les Mossé des régions du nord, du centre nord, du centre et du Plateau Central du Burkina Faso et leurs perceptions des plantes. A travers des interviews semi directes auprès de 1437 personnes âgées d’au moins 60 ans et des jeunes de moins de 40 ans des différentes localités, l’étude a pu montrer les critères de dénomination, les conceptions que les populations ont des espèces végétales ainsi que l‘impact de ces connaissances dans la conservation de la phytodiversité. 72 espèces au total ont été décrites. Elles sont réparties en 51 genres et 29 familles. Les familles dominantes sont les Commelinaceae et les Fabaceae-Mimosoideae. Dans la taxonomie locale faite sur les plantes en milieu rural Mossé, 16 critères sont utilisés. Les critères les plus cités par la population sont l’usage fait de la plante (94 %), le mysticisme lié à l’espèce (86 %), l’écologie ou le milieu de vie de l’espèce (83 %), la dualité mâle/femelle (83 %), la couleur des organes ou parties de la plante (81 %), l’origine de la plante (80 %), la morphologie foliaire (76 %), la présence d’organes saillants sur la plante (75 %) et le mode de dissémination des fruits ou des graines (74 %). Les noms botaniques attribués aux plantes varient d’une région à une autre. Les populations ont des perceptions vis-à-vis de nombreuses espèces. Ainsi, les espèces comme Stereospermum kunthianum, Calotropis procera, Ozoroa insignis, Faidherbia albida, Maytenus senegalensis et Biophytum umbraculum sont frappées de mysticisme. Elles sont toutes craintes par les populations et sont dans certaines localités à l’abri d’exploitations multiformes humaines. Cela contribue à une meilleure conservation de la biodiversité.
In seinem Buch "Interview und dokumentarische Methode. Anleitungen für die Forschungspraxis" erklärt der Erziehungswissenschaftler Arnd-Michael NOHL, wie die dokumentarische Methode für die Interpretation von Interviews fruchtbar gemacht werden kann. Sein zentraler Gedanke besagt, der Prozess der Forschung solle in Stufen erfolgen: von der Stufe der "formulierenden Interpretation" über die der "reflektierenden Interpretation" bis zur Stufe der "Typenbildung". In Bezug auf die Frage, wie ein Forschungsprozess organisiert werden kann, scheint das ein sinnvolles Verfahren zu sein. Das zentrale Problem der Deutung von "Äußerungen" bzw. "Sequenzen" bleibt bei NOHL jedoch weitgehend unbehandelt.