Refine
Document Type
- Doctoral Thesis (2) (remove)
Language
- German (2) (remove)
Has Fulltext
- yes (2) (remove)
Is part of the Bibliography
- no (2)
Keywords
- quality of life (2) (remove)
Institute
- Medizin (2)
In dieser Studie wurden Patienten untersucht, die einen malignen Hirninfarkt erlitten hatten und mit Hilfe der dekompressiven Hemikraniektomie behandelt wurden. Es wurden die funktionelle Beeinträchtigung, die Körperbehinderung und die Lebensqualität untersucht. Die Patienten wurden sechs Monate nach dem Ereignis kontaktiert, um eine Nachuntersuchung durchzuführen. Dabei wurden die Patienten bezüglich ihrer Beeinträchtigung, Körperbehinderung und Lebensqualität beurteilt. Die Studie beinhaltete 36 Patienten. Daraus resultiert eine Überlebensrate von 64%. Bei 10 Patienten wurde die Beeinträchtigung mit dem Barthel Index mit 50 Punkten beurteilt. In drei Fällen betrug der BI 90 Punkte. Die Mehrheit der Patienten (12) zeigte ernste Beeinträchtigungen (BI<50). Die Behinderung korrelierte negativ mit dem Patientenalter. 16 Patienten waren nicht in der Lage zu gehen und benötigten bei der täglichen Arbeit Hilfe, was einen mRS von 4 oder 5 Punkten entspricht. Keiner der Patienten erreichte einen unabhängigen Status. Patienten, die eine höhere BI-Punktezahl hatten, waren signifikant jünger, hatten weniger schwere Beeinträchtigungen bei der Krankenhausaufnahme, wurden kürzer mechanisch ventiliert und verließen die Intensivstation früher. Die Schwere der Angst oder der Depression korrelierte dabei signifikant mit der Schwere der Behinderung. Die dekompressive Hemikraniektomie verbessert die Überlebensrate dramatisch, reduziert aber nicht die Größe des Infarktvolumens. Die Mehrzahl der Patienten wurde durch den Infarkt deutlich in ihrem Leben beeinträchtigt. Insgesamt ist die Lebensqualität reduziert.
Menschen mit Epilepsie (engl. PWE) haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein erhöhtes Risiko, vorzeitig zu versterben. Der plötzliche, unerwartete Tod bei Epilepsie (engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, kurz SUDEP) stellt die häufigste epilepsiebedingte Todesursache dar. Obwohl das Thema in Fachkreisen zunehmende Aufmerksamkeit erfährt, die Empfehlung zur SUDEP Aufklärung zunehmend in nationalen Leitlinien aufgenommen wird, und der Patientenwunsch nach einer generellen SUDEP Aufklärung in verschiedenen Studien gezeigt werden konnte, besteht weiterhin ein Informationsdefizit unter PWE. Ursache hierfür scheint insbesondere die Sorge der behandelnden Neurolog*innen zu sein, Menschen mit Epilepsie übermäßig emotional zu belasten und ihre Lebensqualität zu mindern. Diese Studie untersucht sowohl das Vorwissen über SUDEP als auch unmittelbare sowie langfristige Auswirkungen einer SUDEP Aufklärung auf Erwachsene mit Epilepsie. Ziel ist mögliche negative Auswirkungen der Aufklärung sowie Auswirkungen auf das Verhalten aufzudecken. Aus diesem Zweck wählten wir ein prospektives, multizentrisches, longitudinales Studiendesign. Die Daten wurden in halbquantitativen Interviews vor (vor der Aufklärung), unmittelbar nach (nach der Aufklärung) und drei Monate nach (3-Monats Follow-up) der SUDEP Aufklärung erhoben. Um die direkte Vergleichbarkeit zwischen den Zeitpunkten zu ermöglichen wurden folgende validierte Instrumente verwendet: das Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI-E) zur Erfassung depressiver Symptome, der EuroQoL (EQ-5D) zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL), eine visuelle Analogskala (VAS) zur Erfassung des allgemeinen Gesundheitszustandes, die revised Epilepsy Stigma Scale (rESS) zur Erfassung der wahrgenommenen Stigmatisierung und die Seizure Worry Scale zur Erfassung anfallsbezogener Sorgen. Insgesamt wurden 236 Teilnehmende (Durchschnittsalter: 39,3 Jahre, Spannweite: 18-77 Jahre, 51,7 % Frauen) in die Studie eingeschlossen. 205 (86,9 %) der Teilnehmenden konnten erneut im Langzeit Follow-up nach drei Monaten befragt werden. Eine der Teilnehmenden verstarb im Zeitraum des Follow-ups an SUDEP. Keines der validierten Instrumente zeigte zwischen den Zeitpunkten vor der Aufklärung und dem 3-Monats Follow-up eine Verschlechterung. Vor der Aufklärung hatten nur 27,5 % der Teilnehmenden von SUDEP gehört, und nur 9,3 % gaben an, diese Informationen von ihrer bzw. ihrem Neurolog*in erhalten zu haben. Nach der Aufklärung gaben mehr als 85 % der Teilnehmenden an, mit der SUDEP Aufklärung zufrieden oder sehr zufrieden zu sein. Drei Viertel der Teilnehmenden gaben an, durch die Aufklärung nicht oder überhaupt nicht belastet zu sein. Mehr als 80 % der Teilnehmenden befürworteten eine generelle SUDEP Aufklärung für alle Menschen mit Epilepsie. Bei dem 3-Monats Follow-up gab die Mehrheit der Teilnehmenden an, keine Verhaltensänderung vorgenommen zu haben, 24,8 % berichteten jedoch von starken Verhaltensänderungen.
Unsere Studie zeigt, dass eine SUDEP Aufklärung keine negativen Auswirkungen auf den allgemeinen Gesundheitszustand, die HRQoL, depressive Symptome, krankheitsbezogene Stigmatisierung oder Sorgen vor Anfällen hat. Insgesamt zeigte sich eine hohe Zustimmung zur SUDEP Aufklärung. Eine generelle SUDEP Aufklärung könnte sich zudem positiv auf die Compliance auswirken und das Mortalitätsrisiko senken. Eine SUDEP Aufklärung bietet allerdings keinen sicheren Schutz vor SUDEP.