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Hintergrund: Eine empirische Untersuchung zur tatsächlichen Lehrpraxis an den medizinischen Fakultäten sowie eine Aufnahme der Wünsche von Medizinstudierenden und Ärzten unterschiedlicher Weiterbildungsgrade hinsichtlich Seltener Erkrankungen in der Lehre ist bisher noch nicht umfassend vorgenommen worden. Um die Integration der Seltenen Erkrankungen in die medizinische Ausbildung an deutschen Universitäten zu fördern, soll neben einer Ist-Analyse zudem die Entwicklung eines geeigneten Modellmoduls für Seltene Erkrankungen erfolgen. Dies soll einen Beitrag dazu leisten, angehende Ärzte bereits während ihres Humanmedizinstudiums für Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.
Methoden: Es wird eine Ist- Analyse anhand einer anonymen Fragebogenumfrage an den medizinischen Fakultäten Deutschlands sowie ein leitfadengestütztes Interview mit Studierenden im praktischen Jahr, Assistenzärzten des Universitätsklinikums Frankfurt und Fachärzten für Allgemeinmedizin/ hausärztlich tätigen Internisten des Kreises Bergstraße sowie Alzey-Worms durchgeführt. Aus der Gesamtheit der studentischen Wünsche an eine Lehrveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen, den Empfehlungen von Seiten der Assistenzärzte/ Fachärzte für Allgemeinmedizin sowie den Kompetenzbereichen und Lernzielen des NKLM wird das Modellmodul mit entsprechenden Kompetenzen und Lernzielen entwickelt.
Ergebnisse und Schlussfolgerungen: In den empirisch erhobenen Daten zeigt sich, dass Mediziner aller Aus- und Weiterbildungsstufen häufiger als gedacht mit Seltenen Erkrankungen in Berührung kommen. Weiterhin ist festzustellen, dass die momentane Lehrsituation nicht optimal auf den Umgang mit Seltenen Erkrankungen vorbereitet. 29 von 33 Befragten begrüßen daher die curriculare Integration von Seltenen Erkrankungen in das Medizinstudium. Die frühe Sensibilisierung von Medizinstudierenden für die spezifischen Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie die lernzielorientierte Kompetenzvermittlung zum Umgang mit solchen durch ein curricular integriertes Modellmodul, trägt zur Professionalisierung der angehenden Ärzte bei. Gleichzeitig wird die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert. Einerseits kann somit dem Patienten ein langer Leidensweg erspart werden, andererseits tritt bei Medizinern keine Überforderung im Umgang mit Nichtwissen über Seltene Erkrankungen ein. Die dabei eingesparten zeitlichen und finanziellen Ressourcen können in eine optimale Patientenversorgung investiert werden.