Lebensqualität bei Langzeitüberlebenden nach akuter lymphatischer Leukämie des Erwachsenen
- Ein zentrales Ergebnis dieser Studie war, dass viele Patienten ein hohes Maß an Lebens-qualität zeigten. Verglichen mit anderen hämatologisch-onkologischen Kollektiven lag die Lebensqualität der Patienten dieser Studie deutlich näher bei den Werten der gesunden Normalbevölkerung. Als signifikant negative Einflussfaktoren auf die verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität zeigte sich die allogene Stammzelltransplantation und ein Alter > 55 Jahren. Stammzelltransplantierte und ältere Patienten waren nicht nur häufiger durch Begleiterkrankungen belastet, sondern auch signifikant stärker in ihrer körperlichen und Rollen-Funktion eingeschränkt. In beiden Gruppen fanden sich zudem eine signifikant stärkere Fatigue-Ausprägung und größere finanzielle Schwierigkeiten. Während die globale Lebensqualität älterer Patienten signifikant schlechter war, hatte die Stammzelltransplantation interessanterweise keinen negativen Einfluss auf die Lebensqualität. Die Lebensqualität von SZT-Patienten korreliert also anscheinend nicht zwingend mit einem schlechteren Gesundheitszustand. Der individuelle Umgang mit der Erkrankung (Coping), sowie neue Sinn- und Wertevorstellungen scheinen somit unabhängig vom Gesundheitszustand eine zentrale Rolle in der Bewertung der eigenen Lebensqualität zu spielen. Dies zeigte sich auch im gesamten Kollektiv, z.B. bei in Freitextkommentaren der Patienten. Die Erfahrung der potenziell tödlichen Erkrankung schien für viele Patienten den Blick auf die Gegenwart verändert zu haben (intensiveres Leben, kleine Ziele, stärkere Wahrnehmung von Glück, Erkennen von wichtig und unwichtig). Sehr viele Patienten waren der Meinung, dass das Verhältnis zu Freunden und Familie durch die Erkrankung an Bedeutung gewonnen habe. Als negativ wurde überwiegend die verminderte körperliche und vor allem geistige Leistungsfähigkeit genannt. Einige körperliche Einschränkungen wurden mit Spätfolgen der Leukämieerkrankung bzw. –therapie in Verbindung gebracht (z. B. Gelenknekrosen, Haarausfall). Andere Erkrankungen, wie z.B. Hypertonus, Diabetes und kardiopulmonale Erkrankungen konnten dagegen nicht im Zusammenhang mit der Erkrankung gebracht werden und waren - verglichen mit der Normalbevölkerung - auch nicht häufiger. Bei rund der Hälfte aller Patienten mit Kinderwunsch konnte dieser auch erfüllt werden. Allerdings galt dies nur für Patienten nach Chemotherapie. Patienten nach allogener Stammzelltransplantation waren nahezu alle infertil. Insgesamt zeigten die meisten Patienten trotz oft Schwerbehinderung ein hohes Maß an beruflicher Reintegration. Ein dauerhaft hoher Grad an Behinderung (> 50%) ging jedoch deutlich häufiger mit Arbeitslosigkeit oder (Früh-)Berentungen einher. Ein wichtiges Ziel für die Zukunft ist die systematische, prospektive Erfassung von Lebensqualität und medizinischen Spätfolgen bei Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie im Rahmen der GMALL-Studien. Neben der Lebensqualität soll auch ein systematisches Nachsorgeprogramm - analog den bereits existierenden Programmen für Kinder (z. B. LESS ) entwickelt werden. Dabei sollte besonders die Gruppe der älteren Patienten > 55 Jahren, und die allogen stammzelltransplantierten Patienten berücksichtigt werden. Für prospektive Untersuchungen ist zudem eine gezielte Untersuchung der Fatigue-Symptomatik geplant. Für prospektive Studien ist es essenziell, die erhobenen Daten - insbesondere während der Therapie - zeitnah auszuwerten. So kann ein Verlauf erfasst werden und es besteht die Möglichkeit, bereits während Therapie Hilfsangebote - z. B. psychosoziale Unterstützung - anzubieten. Ebenso können die Daten zur Lebensqualität genutzt werden, um in Therapieentscheidungen - z. B. vor Transplantation - miteinbezogen zu werden. Patienten kann zudem ein realistischer Ausblick auf das Leben nach der Therapie gegeben werden.
- A main result of this study was, that most of the patients showed high quality-of-life (QOL) levels. Compared to other haematological/oncological patient groups, patients’ quality of life in this study was close to the values of the average German population. The allogeneic stemcell-transplantation (SCT) and older age (>55 years) were determined as most important negative influence factors to the different QOL-dimensions. Patients after SCT were more often affected by concomitant diseases and showed significantly higher impairment of their physical- and role-functions. Both groups showed higher fatigue-levels and more financial difficulties. While global QOL of elderly patients significantly declined, interestingly the SCT-patients had no significant negative impact on QOL in this study. There was no correlation seen between state of health and QOL in the SCT group. Maybe coping-strategies and a new sense of purpose or change in values are more essential for the estimation of QOL than the health-status alone. This was also seen in most of the patients’ comments. The experience of a life-threatening disease seemed to change patients’ view of their present life (living more intensely, sharpened perception of happiness, moderate objectives, differentiation between important and not-important). Most of the patients experienced a closer relationship to their friends and family during their disease. Major impairment reported by the patients was the physical and in particular the mental and cognitive deterioration. Some of the physical symptoms were interpreted as late-effects of leukemia or its treatment (e.g. bone-necrosis, hair-loss). Other diseases (e.g. hypertension, diabetes, heart and lung diseases) were not be associated with leukemia and its treatment and were - in comparison to the average German population - not more frequently. More than half of the patients, who wanted to have children, were able to have children after therapy. This applied only to the chemotherapy patients. Patients after SCT were almost completely infertile. Despite of severe disability (> 50%), patients showed a high degree of occupational rehabilitation. Persistent disability was more commonly accompanied by unemployment or early retirement. A major goal for the future is the systematic evaluation of QOL and late-effects of ALL-patients within the GMALL-studies. In addition to the QOL evaluation, the documentation of late-effects - analogous to existing pediatric programs such as LESS - will be implemented. Patients after SCT and elderly patients shall also be considered. For prospective trials, the evaluation of fatigue is also of major interest. It is of utmost importance for future trials to analyze QOL-data promptly. Thereby, the patients’ individual progress during therapy can be documented. Outreach programs, e.g., psychosocial support, can be offered in time. In addition QOL-data can be very helpful for decision-making, e.g., prior to transplantation, and patients get a realistic perspective on their life after leukemia.
Author: | Anja Hellenbrecht |
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URN: | urn:nbn:de:hebis:30-68370 |
Referee: | Dieter HoelzerGND, Thomas KlingebielORCiDGND |
Advisor: | Dieter Hoelzer, Nicola Gökbuget |
Document Type: | Doctoral Thesis |
Language: | German |
Year of Completion: | 2009 |
Year of first Publication: | 2009 |
Publishing Institution: | Universitätsbibliothek Johann Christian Senckenberg |
Granting Institution: | Johann Wolfgang Goethe-Universität |
Date of final exam: | 2009/06/15 |
Release Date: | 2009/08/17 |
Page Number: | 120 |
HeBIS-PPN: | 214929892 |
Institutes: | Medizin / Medizin |
Dewey Decimal Classification: | 6 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften / 61 Medizin und Gesundheit / 610 Medizin und Gesundheit |
Licence (German): | ![]() |